Jak ją zmienić?
Uważam, że w szkołach powinno się wprowadzić na lekcjach wychowawczych coś takiego, żeby każdy dzieciak, każdy uczeń został choć raz zabrany na wycieczkę do szpitala onkologicznego lub hospicjum. Po to, by młode osoby przekonały się, że nie ma co się nad sobą użalać. Jeśli mają poczucie, że ich życie jest takie trudne i nie ma sensu, żeby zobaczyły, co to znaczy być pokrzywdzonym przez los i mieć faktycznie problemy. Sam często słyszę od uczniów, studentów: „Uświadomiłeś mi, że moje problemy to pryszcz, trzeba sobie jakoś radzić”. To wszystko jest kwestią punktu odniesienia.

Często, paradoksalnie, to osoby niepełnosprawne mają większą pogodę ducha, przez to, że sporo w życiu przeszły…
Tak właśnie jest. Ciężkie rzeczy, które nas spotykają, dają nam dodatkową talię kart doświadczeń. Kiedy samemu jest mi trudno, przypominam sobie jeszcze trudniejszy moment, niż ten, który przeżywam w danym momencie. I to powoduje pojawienie się myśli: „Stary, wtedy dałeś radę, a teraz sobie nie poradzisz?” To są czasem bardzo odległe skojarzenia. Pamiętam, kiedy biegłem maraton w Nowym Yorku, 42 kilometry. W pewnym momencie naprawdę nie miałem siły, mięśnie wymiękały, czułem że noga w protezie jest zakrwawiona, druga totalnie odpada, pomyślałem: „Nie no, schodzę z trasy, bo ból fizyczny jest tak duży, że mnie przygniata”. Przypomniałem sobie wtedy ból, który odczuwałem w szpitalu po wypadku i stwierdziłem: „Do czasu, kiedy ból, który odczuwam biegnąc, nie zbliży się chociaż trochę do tamtego bólu, nie mam co gadać o wymiękaniu”. Doświadczenie ze szpitala pomogło mi przebiec maraton. I tak jest często w życiu osób niepełnosprawnych – mamy o wiele większą skalę, więcej punktów odniesienia, przez to, że na co dzień musimy walczyć o różne, nawet proste rzeczy.

O co na przykład?
Bywa tak, że dla osoby niepełnosprawnej pójście do sklepu po bułki jest wielką batalią. Batalią fizyczną, żeby się przez te wszystkie progi, nie-progi przedostać. Batalią emocjonalną, bo trzeba się pokazać ludziom i można robić smutną minę albo się uśmiechać do ludzi po drodze, którzy czasem nawet nie wiedzą, jak reagować, więc reagują unikaniem. Chociażby unikaniem spojrzenia na nas. Taka osoba, kiedy trafia potem na realny problem, ma dużo więcej dowodów na to, że może sobie z tym problemem poradzić. A jeśli ktoś był chowany pod kloszem, a rodzice dbali o to, oczywiście w dobrej wierze, żeby dziecko miało jak najmniej trudnych doświadczeń życiowych, bo i po co… To potem taka osoba wywraca się na pierwszym życiowym zakręcie i nie potrafi wstać. Nie jest nauczona sensownie upadać ani po tym upadku wstawać.

Twój optymizm to rzecz wyniesiona z domu czy to coś, co sam wypracowałeś?
To na pewno nie są moje teorie, to owoc spotkań z różnymi ludźmi. Rodzice, owszem, naładowali mnie pozytywnym myśleniem, ale nie było to myślenie krótkoterminowe na zasadzie „będzie dobrze”. Przekonywali mnie, że nie ma takiego problemu, z którego nie udałoby się wyjść. „Będzie dobrze” oznacza czasem, że zaklinamy rzeczywistość. Rodzice, kiedy byłem w szpitalu, nie mówili: „spoko, ręka i noga odrosną”, tylko: „Słuchaj, jest słabo, nie ma co się oszukiwać”. Pamiętam moment, kiedy ważyły się moje losy, kiedy czułem się totalnie załamany. Zapytałem mojej mamy wprost: „Mamo, czy ja umrę?”. I mama, nie powiedziała, tak jak pewnie niemal każda matka: „Nie, no co ty. Wszystko będzie dobrze”, tylko: „Jasiek, nie wiem, tego nie wiadomo, ale módlmy się i bądźmy dobrej myśli”. To mnie z jednej strony uderzyło, ale uświadomiło też, że rodzice nie ściemniają, nie obiecują, nie udają, że jest lepiej niż jest. I faktycznie, jedyne co mogłem zrobić, to nie zastanawiać się, czy będzie tak czy siak, tylko zmobilizować swój organizm do walki o życie. To mi uświadomiło pewne priorytety. Pokazało, że trzeba się skupiać na możliwościach, a nie na przeszkodach.

Szczerość do bólu jest dobra? Większość woli poklepywanie po plecach…
Oczywiście, że wolą, ale ja jestem zdecydowanie za szczerością. Ona nie zawsze się opłaca, bo tak jak mówisz, ludzie nie tego oczekują. Prawda jest taka, że jeśli kobieta pyta czy ładnie wygląda, to zawsze oczekuje potwierdzenia, że tak (śmiech). Ogólnie, uważam, że do szczerości należy dążyć. Szczerość pozwala nam zmieniać się na lepsze. Moja ukochana dziewczyna potrafi mi wygarnąć różne rzeczy, ale jeżeli mam świadomość tego, że jej krytyka jest z założenia pozytywna, to bardzo cenię jej zdanie. Oczywiście, ja w tej chwili o tym tak ładnie mówię, a kiedy przychodzi co do czego, to się obrażam (śmiech). Ale potem staram się przemyśleć kilka rzeczy.

Patrzę na twoje zdjęcia z irokezem i widzę, że Jasiek Mela to dorosły facet. Mały chłopiec, którego poznaliśmy dawno temu w mediach, odszedł bezpowrotnie, ciężko cię traktować nadal jako pupilka…
Wisi na mnie presja społeczna bycia słodkim chłopcem. Słowo pupilek, którego użyłaś, jest bardzo wkurzające, ale również trafne. Ja faktycznie gdzieś tam próbuję drobnymi gestami pokazać, że nie jestem już tym samym małym dzieckiem. Idę do przodu, życie się zmienia, ludzie dorastają. A fryzura to tylko eksperyment, który mi pokazuje, jak bardzo oceniamy innych po wyglądzie. Po fryzurze, kurtce, kolczykach w uchu. Sam uważam, że źle tak wyglądam, ale włosy szybko odrosną. To niekoniecznie jest tak, że mi się poprzewracało w głowie, bo to, co w głowie, a co na niej, to nie to samo. Wkurza mnie wizerunek małego, słodkiego chłopca, który będzie do wszystkiego podchodził pozytywnie. Bo też nie to jest moją rolą, chociaż tak się to często pokazuje.

Cały materiał dostępny w 17. numerze EksMagazynu.

Jestem przeszczęśliwa! Wczoraj po powrozie do domu, od razu chciałam ją wypróbować i  poszłam na spacer. Niestety krótki, bo zaczął padać deszcz.