Jak wygląda rejestracja dawców szpiku?

Rejestracja w centralnym systemie dawców szpiku kostnego jest bardzo prosta i nie wymaga od nas wypełniania dużej liczby dokumentów. Obecnie istnieją dwie drogi rejestracji – bezpośrednia i internetowa. Pierwsza z nich to po prostu zgłoszenie się do jednej z placówek (lista dostępna w Internecie), w których istnieje możliwość wypełnienia stosownych deklaracji i poddanie się badaniom krwi (pobiera się ok. 10 ml krwi), określającym tzw. antygeny zgodności tkankowej (HLA).

Zgodność tkankowa między dawcą i biorcą jest bowiem podstawą kwalifikującą do przeszczepu (organizm osoby chorej nie traktuje szpiku dawcy jako „intruza”). Drugą formą jest rejestracja internetowa. W tym celu należy odwiedzić np. stronę fundacji DKMS, wypełnić krótki kwestionariusz osobowy i zamówić pakiet rejestracyjny, w którym znajduje się formularz i próbka do pobrania wymazu z ust. Wypełniony dokument i wymaz należy odesłać na adres fundacji – i tym sposobem zostajemy zarejestrowani jako potencjalni dawcy szpiku kostnego.

Aby zwiększyć szansę na odnalezienie „bliźniaków genetycznych” nasze dane trafiają również do międzynarodowej bazy dawców szpiku.

Czy mogę zostać dawcą?

Dawcą może zostać osoba pełnoletnia, które nie przekroczyła jeszcze 55. roku życia. Ponadto potencjalny dawca nie powinien ważyć mniej niż 50 kg lub nie posiadać wskaźnika masy ciała powyżej 40 BMI (otyłość). Czasem jednak, mimo naszych chęci, z powodów zdrowotnych nie możemy zostać zarejestrowani jako potencjalni dawcy szpiku.

– Ministerstwo Zdrowia oraz Światowa Organizacja Dawców Szpiku ściśle określa zakres chorób, których wystąpienie sprawia, że nie możemy być potencjalnymi dawcami szpiku. Wśród nich znajdują się m.in.: choroby zakaźne (np. żółtaczka typu B i C), autoimmunologiczne (np. stwardnienie rozsiane), endokrynologiczne (np. cukrzyca, nadczynność tarczycy), nowotworowe czy te układu nerwowego (np. choroba Parkinsona). Ponadto dawcami szpiku nie mogą zostać osoby po transplantacjach, a także ci, u których stwierdzono problemy natury psychicznej czy psychologicznej (np. schizofrenię). W niektórych przypadkach istnieją wyjątki (np. dawcą mogą zostać osoby z nadciśnieniem tętniczym), jednak każdy z nich musi zostać skonsultowany ze specjalistą – mówi dr n. med. Iwona Wyleżoł – specjalistka hematologii i transplantologii klinicznej.

Kiedy mogę oddać szpik?

Pomyślna rejestracja nie oznacza jednak, że na pewno zostaniemy rzeczywistymi dawcami szpiku. Wielokrotnie zdarza się tak, że osoby zarejestrowane bardzo długo czekają na informację o znalezieniu „bliźniaka genetycznego” lub… nigdy jej nie otrzymują. Zgodność tkankowa musi być bowiem niezwykle precyzyjna, dlatego nie często nie udaje się „skojarzyć” dawcy i biorcy. Dlatego im więcej osób zostanie zarejestrowanych, tym większa szansa pomocy pacjentom, którzy potrzebują przeszczepu szpiku. Warto również zaznaczyć, że wiele osób rezygnuje z oddania szpiku, mimo wcześniejszej rejestracji.

Jeżeli jednak wystąpi zgodność materiału genetycznego, wówczas dawca zostanie o tym poinformowany podczas rozmowy telefonicznej. Zostanie również poproszony o zgłoszenie się na badania krwi w celu ostatecznego potwierdzenia zgodności antygenów i wykluczenia obecności wirusów, które mogą być niebezpieczne dla biorcy. Dodatkowo, wykonywane są jeszcze badania wydolności organów u dawcy, które mają ostatecznie potwierdzić brak przeciwwskazań do oddania szpiku kostnego.

Następnie dawca zostaje poinformowany o procedurze i przebiegu pobrania szpiku oraz dacie i miejscu jego przeprowadzenia.

4 największe mity nt. oddawania szpiku

1. „Nie dam sobie wbić igły w kręgosłup – to bardzo bolesne!”

– To jeden z najbardziej rozpowszechnionych i nieprawdziwych mitów nt. oddawania szpiku. Istnieją bowiem dwa sposoby pobrania szpiku – z krwi odwodowej (80 proc. przypadków) oraz z talerza kości biodrowej (20 proc. przypadków). Pierwszy z nich wykonywany jest metodą aferezy – separacji macierzystych komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej. Oznacza to, że krew zostaje pobrana z jednej ręki dawcy, następnie, po odseparowaniu przez specjalne urządzenie zwane separatorem komórkowym, krew poprzez nakłucie w drugiej ręce powraca do krwioobiegu. Metoda ta jest całkowicie bezbolesna i bezpieczna. Przez 5 dni przed pobraniem dawca musi przyjmować czynnik wzrostu G-CSF, który stymuluje uwolnienie komórek krwiotwórczych ze szpiku do krwi obwodowej. Drugi sposób pozyskania komórek krwiotwórczych to pobranie szpiku z talerza kości biodrowej, które wykonywane jest w znieczuleniu ogólnym, co czyni je bezbolesnym dla dawcy. Za pomocą wielokrotnych nakłuć kości talerza biodrowego pobiera się nie więcej niż 20 ml/kg masy ciała dawcy szpiku (stanowi to objętość bezpieczną i nie wymagającą uzupełniającej transfuzji). W miejscu nakłucia przez kilka dni po zabiegu może być odczuwalny niewielki ból, który swoim natężeniem przypomina ból kości po lekkim stłuczeniu. Ustępuje on po podaniu prostych leków przeciwbólowych np. paracetamolu – komentuje specjalistka.

2. „Mam tatuaż – nie mogę oddać szpiku”

Osoba posiadająca tatuaże może oczywiście zostać dawcą szpiku. Należy jednak poinformować o tym fakcie podczas rejestracji oraz wskazać datę jego wykonania. Jeżeli tatuaż został wykonany przynajmniej 4 miesiące przez datą pobrania szpiku, nie istnieją przeciwwskazania do jego wykonania.

3. „Oddawanie szpiku wiąże się z dużym ryzykiem!”

Zarówno pobieranie komórek krwiotwórczych z krwi odwodowej, jak i szpiku z talerza kości biodrowej jest bezpieczne dla zdrowia dawcy. Dawcy podlegają długoterminowej obserwacji po oddaniu komórek krwiotwórczych i szpiku a każde zdarzenie niepożądane jest rejestrowane, ściśle monitorowane i zgłaszane do Ministerstwa Zdrowia.

4. „Jeśli pomogę innym, nie pomogę potem rodzinie”

– Pomoc tzw. biorcy niespokrewnionemu absolutnie nie wyklucza możliwości przekazania szpiku kostnego członkom naszej rodziny. Nasz szpik regeneruje się bowiem szybko i już po kilku tygodniach „wraca do normy”. Niespokrewnionemu dawcy możemy oddać szpik nawet trzykrotnie (takie przypadki zdarzają się jednak bardzo rzadko), a liczba pobrań dla rodziny może być większa – uczula dr n. med. Iwona Wyleżoł.

Źródło: 38 PR

Dla niej to była najgorsza możliwa wiadomość.

– Kiedy rozpoczęłam leczenie przygotowujące do przeszczepu, zaszłam w ciążę i musiałam je przerwać, abym mogła urodzić moje dziecko. Był to dla mnie moment bardzo bolesny, ponieważ lekarze powiedzieli, że nie mogę utrzymać ciąży, że muszę ją przerwać – opowiada Blanca.

Ciąży nie przerwała, za to wstrzymała się z przygotowaniami do przeszczepu szpiku. Coś za coś – dziecko pierwsze, swoje zdrowie na drugim miejscu. Po urodzeniu córeczki temat walki z białaczką znów znalazł się na pierwszym planie. Przeszczep się odbył, Blanca pokonała chorobę, a jej córa ma trzy lata i rośnie zdrowo.

Dla niego to było mało istotne. Przynajmniej na początku. Piotr mieszka w Polsce i o przeszczepach szpiku dowiedział się, gdy przy okazji choroby Nergala Doda apelowała o rejestrowanie się w bazie dawców. Formularz miał przez kilka miesięcy i odkładał jego wypełnienie na później. Gdy w końcu się na to zdecydował, trwało to łącznie kilka minut.

Zarejestrował się i… nic. Nie było zgodności jego szpiku z żadnym z chorych na białaczkę. Dopiero po 5 latach zadzwonił telefon. Ktoś czekał na jego szpik, po kilku tygodniach otrzymał informację o metodzie poboru: afereza. Brzmi tajemniczo, ale to prosty zabieg. Przypomina pobieranie krwi, tyle że trwa kilka godzin, podczas których z filtrowanej krwi dawcy pobiera się komórki krwiotwórcze.

– Już wtedy dużo myślałem o pacjencie, miałem mieszane uczucia – z jednej strony radość, z drugiej obawa czy podołam, bo każda moja decyzja, nawet tak prozaiczna jak styl życia czy sposób odżywiania się, może mieć wpływ na życie tej osoby – mówi Piotr. Dlaczego styl życia? By zwiększyć liczbę komórek macierzystych, musiał przyjmować zastrzyki. Panicznie bał się igieł, ale strach przełamał w modelowy sposób: sam je sobie wbijał. Na dzień przed zabiegiem biegł jeszcze w runmageddonie. Nie miał pojęcia, komu ma pomóc.

Dwa lata od przeszczepienia Piotr dostał informację o tym, kim jest „jego” pacjentka, a najważniejsze – że jest zdrowa. Klinika z Argentyny skontaktowała się z Fundacją DKMS z informacją, że również ona chciałaby uzyskać dane swojego bliźniaka.

– Byłam niecierpliwa, wysyłałam wiadomości do mojego lekarza z Buenos Aires, bo chciałam poznać mojego dawcę – osobę, której zawdzięczam cud, ponieważ to dzięki niej dziś tutaj jestem. Chciałam mu podziękować. Bardzo bym chciała go przytulić – wspomina Blanca.

Piotr i Blanca wciąż utrzymują kontakt, póki co za pośrednictwem komunikatorów internetowych, ale niewykluczone, że za jakiś czas spotkają się osobiście. Łączącą ich więź postanowili uwiecznić w formie dwóch, niemalże bliźniaczych tatuaży.

Piotr pierwszy zrobił tatuaż i bardzo mnie to wzruszyło, ponieważ oznaczało to, że on naprawdę czuł jak ważne jest to, co zrobił. Był dawcą szpiku dla kogoś i czuł to. Poruszyło mnie to i ja wyraziłam to tak samo. Jest to pewien sposób na stworzenie więzi z nim.

Piotra możesz oglądać w nowej kampanii DKMS. Uratowanie życia drugiej osobie okazało się łatwiejsze niż mógł przypuszczać. Czy Ty też spróbujesz?

Źródło: Fundacja DKMS

Co to oznacza? Że w pierwszych miesiącach życia, gdy dziecku nie da się wytłumaczyć okoliczności choroby, pociecha musi mierzyć się z niebezpiecznymi zakażeniami czy upośledzeniem rozwojowym. Wszystko przez to, że nie ma odporności na to, co dla większości rówieśników bywa nawet niezauważalne. W takiej sytuacji znalazł się niedawno Brajan.

Zagrożeniem jest nawet maskotka

U 10-miesięcznego Brajana ciężki niedobór odporności został zdiagnozowany w maju tego roku. Rodzina obecnie żyje między rodzinnym domem na Lubelszczyźnie a Krakowem, gdzie przebywa chłopiec oraz opiekująca się nim mama. Oczywiście w szpitalu, w sterylnych warunkach. Tata dziecka – Marcin Tarajko – pracuje w Krasnymstawie, gdzie na co dzień pomaga innym chorym jako ratownik medyczny.

Obecne leczenie Brajanka polega na ciągłym minimalizowaniu ryzyka wystąpienia zakażeń. Każde z nich mogłoby przynieść skutki śmiertelne, dlatego chłopiec w odróżnieniu od swoich rówieśników nie może bawić się maskotkami czy innymi rzeczami, które mogłyby roznosić roztocza oraz innego rodzaju wirusy i bakterie.

Jedyną skuteczną terapią, na jaką mogą liczyć rodzice małego chłopca, jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych. Jako jedynak, Brajanek nie może liczyć na szpik od swojego rodzeństwa, dlatego jedynym wyjściem są poszukiwania odpowiedniego niespokrewnionego dawcy. I tu pojawia się rola dla Ciebie. Tak, dla Ciebie!

Ponieważ ratunkiem w przypadku SCID jest przeszczep szpiku, możesz zarejestrować się i pomóc. W pomoc Brajankowi aktywnie włączyła się Fundacja DKMS, która wspólnie z rodzicami chłopca zorganizowała regionalne akcje rejestracji potencjalnych dawców szpiku, podczas których zarejestrowało się już 588 dawców.

Bardzo istotne jest jednak to, aby liczba potencjalnych dawców szpiku stale rosła, ponieważ trudno o zgodność szpiku u dawcy i biorcy. Dzięki temu każdy pacjent, taki jak Brajanek, będzie mógł znaleźć zgodnego dawcę. By ułatwić rejestrację Fundacja umożliwia również rejestrację potencjalnych dawców przez Internet. Dzięki temu coraz więcej osób może pomagać, a co najważniejsze – coraz więcej osób, ma szansę otrzymać niezbędną pomoc.

Jak pomóc:

Rejestracja jest prosta i zajmie parę minut. Wystarczy wejść na DKMS.pl i wypełnić formularz. W odpowiedzi na Twój adres domowy trafi pakiet z pałeczkami do pobrania wymazu z jamy ustnej. Należy zebrać wilgoć z jamy ustnej i odesłać zapakowane pałeczki. Nie płacisz za to nic, nie zobowiązujesz się do niczego poza gotowością do pomocy. Jeśli okaże się, że próbka będzie zgodna z którymś z pacjentów, możesz otrzymać prośbę o pomoc poprzez podzielenie się szpikiem.

Nie bój się, to bezpieczne i nie spowoduje uszczerbku na zdrowiu. Najczęściej stosowana metoda to afereza, która przypomina pobieranie krwi. Zasadnicza różnica to czas trwania, ponieważ może to zająć do 4 godzin, zależnie od ilości komórek krwiotwórczych, jakie uda się wyizolować. Druga metoda, częściej kojarzona z oddawaniem szpiku, to pobieranie go bezpośrednio z talerzy biodrowych. W tym przypadku sprawa wygląda poważniej, ponieważ konieczne jest znieczulenie ogólne i spędzenie nocy w szpitalu, ale tylko po to, by dojść do siebie po znieczuleniu.

Kto może zostać dawcą?

Dawcą komórek macierzystych z krwi lub szpiku może zostać każdy zdrowy człowiek pomiędzy 18 a 55 rokiem życia, ważący powyżej 50 kg i niemający dużej nadwagi. Decyzja o rejestracji powinna być dobrze przemyślana oraz podjęta świadomie i odpowiedzialnie. Ofiarowanie bowiem drugiemu człowiekowi szansy na życie to najcenniejszy dar, jaki można przekazać innej osobie, ale też i poważna deklaracja.