Z czym musi liczyć się chory po przeszczepie?

Wszystko zależy od choroby, która prowadzi do przeszczepienia. Poza tym inaczej jest w przypadku serca, inaczej płuc, wątroby, nerek, czy trzustki. Wspólnym mianownikiem dla wszystkich „przeszczepieńców” – biorców – jest konieczność przyjmowania leczenia immunosupresyjnego. Przy czym trzeba zaznaczyć, że ta immunosupresja inaczej wygląda w przypadku serca i płuc, a inaczej w przypadku wątroby: inny jest stopień nasilenia i konieczność monitorowania.

Immunosupresja – jak każda zresztą terapia długotrwała – ma swoje działania uboczne: nadciśnienie tętnicze, zaburzenia gospodarki lipidowej, zaburzenia układu krzepnięcia, zaburzenia czynności nerek. Możliwości powikłań jest sporo. Dlatego konieczny jest dobry kontakt z transplantologiem w trybie ambulatoryjnym. Regularne kontrole i staranne badania wpływają na optymalne wydłużenie okresu, w którym nie ma problemów.

Zwykle po najbardziej trudnym okresie – około trzy miesiące od transplantacji – niemal wszyscy pacjenci powracają do normalnej aktywności życiowej, pomimo możliwości wystąpienia problemów związanych z przebytym przeszczepieniem. Jeśli zachowują powszechnie przyjęte reguły zdrowego trybu życia, ich funkcjonowanie nie różni się specjalnie od życia przeciętnego zdrowego człowieka. Nasi biorcy, jeśli tylko wiek im na to pozwala, wracają do pracy, zdobywają tytuły stopnie naukowe, wychodzą za mąż, rodzą dzieci. Mamy już całkiem przyzwoite przedszkole, około 100 dzieci urodzonych przez kobiety po przeszczepieniu narządów wątroby. Ich życie jest zupełnie normalne, nie odbiega od tego, co mogą przeżyć zdrowi ludzie.

To się chyba zmieniło na przestrzeni lat?

Zdecydowanie! Postęp medycyny wiele ułatwił. Wyjątkowość transplantacji spośród innych dyscyplin medycznych polega na tym, że jej rozwój jest uwarunkowany, żeby nie powiedzieć bezwzględnie, akceptacją społeczną. Bez niej nie istnieje. Nie mówię oczywiście o zawieruchach dziejowych, krytycznych sytuacjach typu wojny, czy kataklizmy, kiedy społeczność zajmuje się czymś innym i mniejsza jest gotowość do zachowań altruistycznych. Chodzi o otwartość społeczeństwa na tę metodę leczenia.

A jak to u nas obecnie wygląda?

Nie jest źle, choć statystyki w ostatnich latach nie są rewelacyjne. W 2019 r. przeprowadzono w Polsce prawie 1500 przeszczepień narządów, w tym 959 transplantacji nerek i 351 przeszczepień wątroby. Kłopot polega na tym, że zapotrzebowanie na przeszczepy, podobnie jak w innych krajach, jest u nas większe niż liczba dawców. Przyczyn należy szukać w niedoskonałościach organizacyjnych całego systemu.

To znaczy?

Twórca hiszpańskiego sukcesu transplantacyjnego Rafael Matesanz opowiadał mi, że oni w którymś momencie zdecydowali na się na powołanie sztabu i wykształcili zespół koordynatorów transplantacyjnych, których rozesłali po kraju, sowicie wynagradzając za ich trud w identyfikacji potencjalnych dawców. Edukowali społeczeństwo, tłumaczyli, że to bezpieczna metoda leczenia. To fantastyczna ilustracja tego, że mądrze zainwestowane pieniądze muszą się opłacać.

Drugi przykład to Turcja, która jest liderem w transplantacji wątroby i nerek od żywych spokrewnionych dawców. Tutaj rolę odgrywa inny mechanizm, bo ze względów kulturowych i religijnych nie do końca akceptowalne jest pobieranie narządów ze zwłok. Tam za to znakomicie jest rozwinięty system dawstwa rodzinnego. Rząd turecki zainwestował w edukację – rozesłał w latach dziewięćdziesiątych kilkuset swoich chirurgów do znakomitych ośrodków na świecie na szkolenia i teraz zbiera tego owoce.

Większe możliwości to także efekt postępu medycyny…

Zdecydowanie. Od pewnego czasu w przypadku nerek, a od niedawna także w przypadku serca i płuc oraz wątroby – w praktyce klinicznej pojawiła się możliwość poprawy pobranego narządu. Wiadomo, że nie wszystkie narządy nadają się do przeszczepienia ze względu na ich jakość – w wątrobie decyduje o tym stopień stłuszczenia, w płucach – stopień zwłóknienia, w sercu – stopień zaawansowania zmian miażdżycowych w naczyniach wieńcowych. Teraz mamy na to sposób: bardzo zaawansowane technologie do pozaustrojowej perfuzji (przepływu krwi przez dany narząd), które stanowią w coś w rodzaju SPA dla narządu. Po takim „podrasowaniu” ocenia się, czy to wystarczy, żeby dany narząd bezpiecznie przeszczepić pacjentowi, czy jednak trzeba z niego zrezygnować.

Wróćmy do samego pacjenta, któremu został przeszczepiony narząd. Z czym jeszcze musi się liczyć chory po tak poważnym zabiegu?

Podstawowa rzecz to unikanie sytuacji, które mogą prowadzić do infekcji. Oczywiście to nie jest tak, że nie można wsiąść do samochodu czy iść na spacer do parku, ale lepiej unikać sal teatralnych czy kinowych, zwłaszcza jesienią czy zimą, kiedy jest nasilenie grypy. Oczywiście trzeba starannie przyjmować leki immunosupresyjne, a także preparaty, które neutralizują ich działania uboczne, o czym mówiliśmy wcześniej.

Czy leki trzeba przyjmować do końca życia?

Najczęściej tak, choć w przypadku przeszczepień niektórych narządów, zwłaszcza wątroby, znane jest zjawisko tolerancji – dotyczy ono ok. 10 proc. wszystkich chorych po przeszczepieniu wątroby. którzy Po jakimś czasie można odstawić leki immunosupresyjne. Dochodzi do tolerancji przeszczepionego narządu przez organizm biorcy. Niestety nie wiemy, u którego pacjenta to się wydarzy, nie jesteśmy w stanie tego przewidzieć. Rutynowo w wybranej grupie biorców kilka lat po przeszczepieniu wątroby próbujemy sprawdzić, badamy chorych pod tym kątem, czy nie można u nich odstawić leków.

Jak poza lekami można wspomagać proces utrzymywania przeszczepionego narządu w dobrej kondycji?

W procesie zdrowienia i rehabilitacji ważną rolę odgrywa właściwe odżywianie, szczególnie że większość pacjentów na skutek choroby, najczęściej trwającej długo przed przeszczepieniem, jest w stanie znacznego niedożywienia. Kiedy już uda się już powrócić do normy, raczej nie ma większych obostrzeń. To raczej wskazówki co robić, by lepiej tolerować leki i ich ograniczyć skutki uboczne.

Co konkretnie?

Niewskazane jest spożywanie serów robionych z niepasteryzowanego mleka oraz serów pleśniowych (np. Camembert). Warto też zadbać o to, by wypijać odpowiednią ilość płynów na dobę (minimum 2-3 litry), bo to pomaga w zachowaniu prawidłowej funkcji nerek – chodzi o sprawne wydalanie przez nerki zbędnych dla organizmu produktów. To o tyle ważne, że przyjmowane przez tych chorych kortykosteroidy gromadzą w organizmie sód, a co w konsekwencji powoduje zatrzymanie wody i sprzyja rozwojowi nadciśnienia tętniczego. Z tego powodu powinno się także ograniczać spożycie soli, np. poprzez zmniejszenie ilość soli dodawanej do gotowania, unikanie słonych produktów (frytek, paluszków czy produktów konserwowanych, które często zawierają dużo soli).

Warto też przypomnieć, że niektórych leków (inhibitory kalcyneuryny) nie wolno popijać sokiem grejfrutowym, bo może on powodować wzrost stężenia tych leków we krwi i wystąpienie niepożądanych działań.

U większości ludzi z uszkodzonymi nerkami występuje też zbyt wysokie stężenie potasu we krwi, dlatego lepiej unikać produktów zawierających duże ilości potasu takich jak np. szpinak, soki owocowe, banany.

Niestety, jednym z niepożądanych działań kortykosterydów jest znaczny wzrost apetytu, co u niektórych pacjentów w krótkim czasie może doprowadzić do nadwagi i otyłości.

Przydałby się sport. Czy po transplantacji jest bezpieczny?

Jeżeli tylko nie jest to ekstremalny lub wyczynowy sport – to jak najbardziej. Aktywność fizyczna ma bowiem znaczenie stymulujące zarówno dla poprawy ogólnego samopoczucia, jak i dla kondycji. Regularne ćwiczenia pomagają także utrzymać właściwą masę ciała. Oczywiście nie wskazane jest podnoszenie ciężarów, ekstremalne sporty, ale rekreacyjne uprawianie sportu jak najbardziej jest możliwe. Po okresie choroby warto zadbać o przywrócenie siły mięśniowej, jednak zanim pacjent zacznie podejmować większe wysiłki fizyczne powinien skonsultować ich zakres z lekarzem z zespołu transplantacyjnego.

Czy można pokusić się o stwierdzenie, że w tej chwili przeszczepienie jest trochę jak większa operacja?

W bardzo dużym uproszczeniu być może tak, ale to nie jest właściwe sformułowanie. Oczywiście klucz do sukcesu leży w ustaleniu przeciwwskazań, tak żeby wyważyć korzyści w stosunku do potencjalnego ryzyka. Kluczowe znaczenie ma wskazanie do transplantacji. Np. chorzy kwalifikowani ze wskazań nowotworowych to wciąż stosunkowo bardzo rzadka grupa chorych, gdyż ze względu na efekt immunosupresji, muszą liczyć się z nawrotem choroby nowotworowej. To jednak grupa chorych, która wraz z postępem nauki powiększa się.

A co z dawcami? Czy żywi dawcy po „oddaniu” narządu lub jego fragmentu wracają do pełnego zdrowia?

Zazwyczaj tak. Oczywiście są pewne ograniczenia w pierwszym okresie po pobraniu narządu lub fragmentu narządu do przeszczepienia, natomiast oni też funkcjonują bez zastrzeżeń, jak po „zwykłej” operacji. Krótko mówiąc: transplantacja jest obecnie metodą leczenia, która pozwala na funkcjonowanie bez większych ograniczeń.

Najważniejsze informacje o przeszczepianiu narządów

Dawstwo narządów i tkanek jest wyrazem altruizmu i nie może być opłacane. Na karę naraża się nie tylko ktoś, komu udałoby się pobrać jakąś gratyfikację za oddanie czy przyjęcie narządu, ale nawet ktoś, kto ogłasza zamiar sprzedaży narządu.

Najczęściej narządy przeszczepia się od dawców zmarłych. Polskie prawo stanowi, że każda osoba zmarła może być uważana za potencjalnego dawcę tkanek i narządów, jeśli za życia nie wyraziła sprzeciwu. Jeśli nie chcesz, by Twoje narządy zostały pobrane do przeszczepienia po śmierci, powinieneś zgłosić sprzeciw. Dokonać go możesz w następujących formach:

wpisu w centralnym rejestrze sprzeciwów na pobranie komórek, tkanek i narządów ze zwłok ludzkich;

oświadczenia pisemnego zaopatrzonego we własnoręczny podpis;

oświadczenia ustnego złożonego w obecności co najmniej dwóch świadków, pisemnie przez nich potwierdzonego.

Sprzeciw do Centralnego Rejestru Sprzeciwów należy przesłać na adres: Centralny Rejestr Sprzeciwów, Al. Jerozolimskie 87, 02-001 Warszawa. Formularz zgłoszenia sprzeciwu można znaleźć na stronie Poltransplantu.

W niektórych sytuacjach dopuszcza się pobranie nerki lub fragmentu wątroby od dawcy żywego. Taka procedura obwarowana jest nie tylko względami medycznymi, ale i prawnymi. Dawcą żywym może zostać krewny w linii prostej biorcy, jego rodzeństwo, małżonek lub osoba przysposobiona. Dopuszcza się też podarowanie narządu osobie spoza tego kręgu, ale sąd musi w tym przypadku stwierdzić „szczególne względy osobiste”. Dawcą żywym narządu może zostać wyłącznie osoba posiadająca pełną zdolność do czynności prawnych, a zgoda na pobranie narządu lub jego fragmentu została udzielona dobrowolnie i potwierdzona pisemnie przed lekarzem.

Dane osobowe dotyczące potencjalnego dawcy, dawcy, potencjalnego biorcy i biorcy są objęte tajemnicą (nie dotyczy to w takim zakresie relacji biorca – żywy dawca spokrewniony.

Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl

Pani Joanno, zacznijmy od krótkiej opowieści o pani chorobie. Dlaczego potrzebowała pani transplantacji serca?

Joanna Prorok, beneficjentka transplantacji, autorka bloga www.kardio-zakrecony-swiat.blogspot.com: „Przygodę” ze swoim sercem zaczęłam jako nastolatka. Od kiedy pamiętam już jako dziecko męczyłam się przy większym wysiłku, ale dopiero kiedy miałam 13lat stwierdzono u mnie wrodzoną wadę serca zwaną kardiomiopatią przerostową. W szkole miałam zwolnienie z w-fu i zakaz jakiegokolwiek wysiłku, który mógłby spowodować nagłe zatrzymanie akcji serca, a w rezultacie – zgon. Chciałam jednak żyć i funkcjonować jak moi rówieśnicy, więc na przekór wszystkim i wszystkiemu próbowałam chociaż trochę korzystać z przyjemności typu rower, czy pływanie. Niezliczona ilość zabiegów, w tym wstawianie kolejnych kardiowerterów – defibrylatorów, badań i wyjazdów, zawsze pozostawiały po sobie jakiś ślad. Z czasem jednak przyzwyczaiłam się do myśli, że jestem chora, a jedynym racjonalnym ratunkiem w mojej sytuacji jest transplantacja serca. Starałam się jednak żyć jak normalny człowiek. Założyłam rodzinę, urodziłam cudowne dzieci. I cieszyłam się, że nikt nie porusza ze mną tak trudnego tematu, jakim jest przeszczep.

Jednak okazało się to nieuniknione… Jak długo czekała pani na wiadomość, że jest dla pani serce?

Pierwszy telefon dostałam już po miesiącu od wpisania mnie na Krajową Listę Oczekujących. Drugi telefon nastąpił po dwóch miesiącach. Ponieważ zarówno przy pierwszym jak i drugim telefonie byłam przeziębiona, na ostateczną wiadomość czekałam pięć miesięcy.

Co pani czuła?

Strach. Bardzo się bałam. Nie o siebie, ale o swoje dzieci. Były jeszcze takie małe. Syn miał 12 lat, córeczka 6 lat.

Czy przed przeszczepem miała pani obawy, wątpliwości? Jak radziła pani sobie w tym czasie?

Wiedziałam, że kiedyś nastąpi ten moment, ale decyzja o przeszczepie serca spadła na mnie w najmniej oczekiwanym czasie. Kiedy profesor w Zabrzu poinformował mnie o konieczności wpisania na listę oczekujących na transplantację, w pierwszej chwili pomyślałam, że to wszystko mi się śni. Zadawałam sobie pytania: „Jak to? Dlaczego? Przecież chodzę, funkcjonuję jeszcze jako”. Uważałam, że przeszczep jest potrzebny osobom, które leżą już bardzo chore w szpitalu. Nic bardziej mylnego. Mój stan zdrowia w pewnym momencie diametralnie się pogorszył. Miałam 32 lata. Wyniki mówiły same za siebie. Bardzo się męczyłam. Wejście na 1. piętro wiązało się z wielkim zaangażowaniem, niewydolność serca zaczęła się pogłębiać do tego stopnia, że ciężko mi było rozmawiać, oddychać i spać. Kardiowerter coraz częściej pobudzał moje serce bolesnymi impulsami, które ratowały mi życie. Liczył się czas. Podpisałam więc dokumenty. Wróciwszy jednak do domu i po głębszym przeanalizowaniu sytuacji powiedziałam sobie: „O nie! Tak łatwo się nie poddam!”. Wbiłam sobie do głowy, że będę sprytniejsza i nie dam się chorobie, że potrafię dokonać nieosiągalnego. Każdego dnia stawałam do walki o lepsze samopoczucie. Pomimo tego, że czułam się gorzej, bardzo broniłam się przed tym. Towarzyszyły mi wtedy chyba wszystkie możliwe emocje. Byłam zbuntowana i chciałam za wszelką cenę pokazać, że dam radę, że moje serce ma szansę na regenerację. Dużo spacerowałam, mąż kupił mi kijki do chodzenia, próbowałam też jeździć na rowerze. Moja rodzina i znajomi patrzyli na to z przymrużeniem oka, jednak wiedzieli, że z natury jestem uparta i tak szybko nie rezygnuję. Nadszedł jednak dzień, kiedy musiałam odpuścić…

Jak czuła się pani już po operacji? Czy powrót do zdrowia okazał się trudny?

Byłam szczęśliwa, że się obudziłam, i że operacja się udała. Pamiętam nawet jak o godzinie trzeciej w nocy zadzwoniłam do śpiącego już męża, aby go poinformować, że żyję. Jednocześnie byłam też świadoma tego, iż ktoś stracił życie, abym ja mogła żyć. Człowiek po przeszczepie, aby mógł się pozbierać, musi intensywnie współpracować z całym personelem medycznym, rehabilitantkami, ale najbardziej z samym sobą. Kiedy uwierzy poprzez swoje pozytywne podejście, że da radę, to dokona wszystkiego. Swój powrót do zdrowia wspominam jak jedno wielkie tornado. Kiedy tylko zostałam wybudzona na oddziale pooperacyjnym, powiedziałam sobie w duchu: „No dziewczyno, zbieraj się, nie ma czasu na leżenie!”. Czułam nieokreślony ból całego ciała, co znaczyło, że mój organizm się nie poddał. I walczył. Nadszedł czas, aby stawić czoło rzeczywistości. Nie powiem, że było lekko. Okropny ból pleców, klatki piersiowej i głowy towarzyszyły mi każdego dnia. Chwilami był nie do zniesienia.

Mój organizm musiał przyzwyczaić się do nowych leków immunosupresyjnych, dzięki którym utrzymuję swoje nowe serce, a te powodowały u mnie większość skutków ubocznych. Czułam się jak małe dziecko, któremu była potrzebna pomoc w chodzeniu, ubraniu się, myciu. Ta niemoc była straszna. Byłam zdana na pomoc innych, co okropnie mnie krępowało. Moja emocjonalna skorupa często pękała i wtedy nie raz płakałam z tej bezsilności. W tym trudnym czasie pielęgniarki były moimi aniołami. To one każdym przyjaznym gestem, pomocą, uśmiechem, zwyczajnym przytuleniem w ciężkim czasie sprawiały, że czułam się lepiej. Jestem im za to bardzo wdzięczna.

Jak żyje się pani ze świadomością, że bije w pani serce innego człowieka?

Codziennie dziękuję Bogu za dar, jaki otrzymałam. Dar od mojego młodego dawcy i jego rodziny – dziękuję, że uszanowali jego wolę. Mogę normalnie funkcjonować, wychowywać swoje dzieci i cieszyć się każdą chwilą swojego życia. Świadomość tego, że jego serce bije we mnie jest najpiękniejszym prezentem, jaki mogłam od życia dostać.

Czy spotkała się pani z rodziną dawcy?

Tak. Informacje o biorcy jak i o dawcy są chronione. Ochrona danych osobowych jest bardzo restrykcyjna. W moim przypadku los chciał inaczej. Tak sobie to tłumaczę, ponieważ nie potrafię w żaden racjonalny sposób wyjaśnić tego, że po kilku miesiącach od przeszczepu informacje same zaczęły trafiać w moje ręce. W pierwszą rocznicę przeszczepu pojechałam na grób mojego dawcy. Nawiązałam kontakt z jego najbliższą rodziną. Emocje były niesamowite. Płakałam jak małe dziecko, dziękując jednocześnie za to, że dzięki niemu mogę żyć.

Co stanowiło dla pani największą motywację do szybkiego powrotu do domu, normalności…

Dzieci. One były moją największą motywacją. Kiedy widziałam ich zapłakane twarze, wiedziałam, że muszę szybko wrócić do domu. Dla nich. Pobyt w szpitalu wcale nie należał do łatwych, jednak nie zamierzałam się poddać. Miałam swoją strategię, a słowa: „mogę”, „chcę”, „uda mi się” – dodawały mi sił do życia. Mój mąż, który w tym czasie był cały czas przy mnie, też dodawał mi otuchy i energii. Codziennie motywował mnie do chodzenia, co niekiedy odbierałam już jako terror z jego strony (śmiech). Ale wiedziałam, że jak postawię sobie coś za cel, to choćbym szła na czworaka, to nie odpuszczę.

Dlaczego warto zostać dawcą?

Od przeszczepu minęło już 1,5 roku. To, że nadal mogę cieszyć się życiem zawdzięczam dojrzałej decyzji mojego młodego dawcy, który świadomie, jeszcze za życia postanowił oddać swoje organy po śmierci. Nowe serce daje mi teraz siłę, której wcześniej nie miałam. Daje też szczęście i miłość. Każdy kolejny dzień jest najpiękniejszym spośród tych wszystkich, które są jeszcze przede mną. Mam nadzieję, że patrząc z góry – jest dumny z tego, że po swojej śmierci pozostawił cząstkę siebie, która żyje we mnie.

Jak pani sądzi, w czym tkwi problem w społeczeństwie, które nie godzi się na oddanie swoich organów po śmierci? Czego się obawiają?

Jan Paweł II kiedyś powiedział, że należy zaszczepić w sercach ludzi, zwłaszcza młodych, szczere i głębokie przekonanie, że świat potrzebuje braterskiej miłości, której wyrazem może być decyzja o darowaniu organów. Myślę, że w naszym społeczeństwie brak jest obiektywnej, rzetelnej wiedzy na temat transplantacji. Mam wielu znajomych, którzy czekają na liście oczekujących. Lista z roku na rok robi się dłuższa, a potencjalnych dawców nie przybywa. Niektórzy z nich niestety, nie doczekują swojej szansy.

Na czym polega największa trudność w przekonaniu kogoś do donacji?

Niezwykle ważne jest, aby rodziny ze sobą rozmawiały na takie tematy i aby w chwili śmierci bliskiej osoby przekazały jej wolę, a nie swoją decyzję. Często poczucie, że część ukochanej osoby żyje w kimś innym i ten ktoś może żyć dzięki temu, jest najlepszym pocieszeniem w trudnych chwilach. Gdy rodzina wie, jaka była wola zmarłego i lekarze zadają pytanie czy mogą pobrać organy, wtedy drugiej osobie łatwiej jest podjąć decyzję.

Jak funkcjonuje system przeszczepu organów w Polsce? Czy czegoś w nim brakuje, co należałoby zmienić?

Uważam, że podstawowym problemem od strony medycznej jest brak możliwości, wiedzy i chęci lekarzy do stwierdzania śmierci mózgowej dawców i przekazywanie tej wiadomości do Poltransplantu w celu dopasowania do biorców, czekających na liście. Bywają sytuacje, w których szpitale w ogóle nie zgłaszają potencjalnych dawców. My – pacjenci po transplantacjach, promujemy tę ideę, aby osoby, które nadal czekają, mogły otrzymać taki dar. Liczne organizacje społeczne uświadamiają ludziom, że nie warto zabierać organów ze sobą po śmierci.

Ale najwięcej zależy od szpitali. Czasami spotykam się też z brakiem podstawowej wiedzy personelu medycznego, co do zasad opieki nad pacjentem przed i po transplantacji. Wymagamy w jakimś stopniu większej uwagi, bo jesteśmy narażeni na mnóstwo wirusów, które mogą doprowadzić do odrzutu organu, a w najgorszym wypadku nawet do śmierci, więc i leczenie jest inne – bardziej ostrożne. Niektórzy lekarze się nas po prostu boją, albo podchodzą nieodpowiedzialnie. Ostatnio np. po dość poważnym zabiegu, który musiałam przejść, upominałam się o wypisanie antybiotyku, a lekarz stwierdził, że wcale mi nie jest potrzebny. Później się okazało, że naraził mnie na poważne niebezpieczeństwo. I najważniejsza rzecz  – leki immunosupresyjne. Dla nas, osób po przeszczepach, są one najważniejszą rzeczą, na co dzień. Bez nich możemy zakończyć swoje, i tak wygrane, życie. Niestety ich ceny poszybowały! Od maja 2017 Ministerstwo Zdrowia igra z życiem pacjentów. Wprowadzone na rynek zamienniki leków, nie są w żaden sposób przebadane na pacjentach. A jak wiadomo, każdy organizm jest inny – jedni zamienniki mogą brać, inni już nie. To jest walka między ministerstwem a firmami farmaceutycznymi, w której piłeczką pingpongową jesteśmy niestety my – pacjenci.

Jak zmieniło się pani życie po przeszczepie?

Czuję się jakbym przeszła reinkarnację. Każdego dnia budzę się z taką energią, że mogłabym góry przenosić! Zniknęła ciągle zmęczona i blada twarz, nie ma worów pod oczami i tej okropnej zadyszki podczas każdej rozmowy.  Kiedy ktoś mnie pyta jak się czuję, odpowiadam: „A jak myślisz, co czuje ptak, który po czasie dopiero nauczył się latać i wzbija się w powietrze?”. Tak samo jest ze mną. Ja nie znałam innego życia bez ciągłego zmęczenia i złego samopoczucia.  Teraz nawet mogę biegać! Coś cudownego! Pamiętam sytuację, kiedy z mężem i dziećmi wybraliśmy się na spacer. Nawet nie wiem, kiedy zostawiłam ich w tyle. Odwróciłam się i zapytałam: „Dlaczego tak powoli idziecie?”. Mąż zdezorientowany odpowiedział: „My? To ty tak szybko idziesz, że musimy prawie biec za tobą!”. Śmiałam się jak szalona. Z tej radości, że pierwszy raz to nie ja musiałam kogoś gonić.

Dostała pan drugą szansę, wspaniały dar, całe życie ma pani przed sobą. Jakie stawia sobie pani cele, jakie ma teraz plany i marzenia?

Podstawowym celem jest troska o zdrowie syna, który niestety odziedziczył po mnie wadę serca. Poczucie bezpieczeństwa, którym go wraz z mężem otaczamy, mam nadzieję kiedyś zaowocuje w drodze, którą będzie musiał przejść do przeszczepu serca. A decyzja, pomimo że ma dopiero 13 lat, zbliża się wielkimi krokami. Drugim wyznacznikiem są studia, które właśnie zaczęłam. Pedagogika od zawsze była moim marzeniem, ale zdrowie mi na to nie pozwalało. Kocham dzieci i w przyszłości praca z nimi stanowiłaby moje życiowe spełnienie. Kolejnym marzeniem jest książka. Od czasu wpisania na listę oczekujących na przeszczep, poprzez całą drogę do niego i powrotu do domu, prowadziłam bloga. Tam opisywałam swoje emocje i naprawdę ciężką pracę w powrocie do zdrowia. Do dziś dostaję wiadomości jak bardzo moje doświadczenia komuś pomogły, albo dzięki moim przeżyciom podpisali oświadczenie woli o podarowaniu po śmierci części siebie komuś innemu. To daje niesamowitą moc! Mam nadzieję przelać moją historię na papier i wydać książkę.

Co chciałaby pani przekazać naszym czytelnikom?

Osobom czekającym na transplantację chciałabym powiedzieć, że pozytywne myślenie, nawet w najgorszych chwilach, i wewnętrzne poczucie, że „dam radę” – pomaga przetrwać wszystko. Pozostałym natomiast, że podjęcie decyzji o pobraniu po śmierci naszych tkanek i narządów do przeszczepiania, – co oczywiście powinno mieć swoje odzwierciedlenie w rozmowach z bliskimi – kiedyś zaowocuje w najpiękniejszym darze, który będziemy mogli komuś podarować. Życiu.

Rozmawiała: Agnieszka Słodyczka (Jarzębek)

Dla niej to była najgorsza możliwa wiadomość.

– Kiedy rozpoczęłam leczenie przygotowujące do przeszczepu, zaszłam w ciążę i musiałam je przerwać, abym mogła urodzić moje dziecko. Był to dla mnie moment bardzo bolesny, ponieważ lekarze powiedzieli, że nie mogę utrzymać ciąży, że muszę ją przerwać – opowiada Blanca.

Ciąży nie przerwała, za to wstrzymała się z przygotowaniami do przeszczepu szpiku. Coś za coś – dziecko pierwsze, swoje zdrowie na drugim miejscu. Po urodzeniu córeczki temat walki z białaczką znów znalazł się na pierwszym planie. Przeszczep się odbył, Blanca pokonała chorobę, a jej córa ma trzy lata i rośnie zdrowo.

Dla niego to było mało istotne. Przynajmniej na początku. Piotr mieszka w Polsce i o przeszczepach szpiku dowiedział się, gdy przy okazji choroby Nergala Doda apelowała o rejestrowanie się w bazie dawców. Formularz miał przez kilka miesięcy i odkładał jego wypełnienie na później. Gdy w końcu się na to zdecydował, trwało to łącznie kilka minut.

Zarejestrował się i… nic. Nie było zgodności jego szpiku z żadnym z chorych na białaczkę. Dopiero po 5 latach zadzwonił telefon. Ktoś czekał na jego szpik, po kilku tygodniach otrzymał informację o metodzie poboru: afereza. Brzmi tajemniczo, ale to prosty zabieg. Przypomina pobieranie krwi, tyle że trwa kilka godzin, podczas których z filtrowanej krwi dawcy pobiera się komórki krwiotwórcze.

– Już wtedy dużo myślałem o pacjencie, miałem mieszane uczucia – z jednej strony radość, z drugiej obawa czy podołam, bo każda moja decyzja, nawet tak prozaiczna jak styl życia czy sposób odżywiania się, może mieć wpływ na życie tej osoby – mówi Piotr. Dlaczego styl życia? By zwiększyć liczbę komórek macierzystych, musiał przyjmować zastrzyki. Panicznie bał się igieł, ale strach przełamał w modelowy sposób: sam je sobie wbijał. Na dzień przed zabiegiem biegł jeszcze w runmageddonie. Nie miał pojęcia, komu ma pomóc.

Dwa lata od przeszczepienia Piotr dostał informację o tym, kim jest „jego” pacjentka, a najważniejsze – że jest zdrowa. Klinika z Argentyny skontaktowała się z Fundacją DKMS z informacją, że również ona chciałaby uzyskać dane swojego bliźniaka.

– Byłam niecierpliwa, wysyłałam wiadomości do mojego lekarza z Buenos Aires, bo chciałam poznać mojego dawcę – osobę, której zawdzięczam cud, ponieważ to dzięki niej dziś tutaj jestem. Chciałam mu podziękować. Bardzo bym chciała go przytulić – wspomina Blanca.

Piotr i Blanca wciąż utrzymują kontakt, póki co za pośrednictwem komunikatorów internetowych, ale niewykluczone, że za jakiś czas spotkają się osobiście. Łączącą ich więź postanowili uwiecznić w formie dwóch, niemalże bliźniaczych tatuaży.

Piotr pierwszy zrobił tatuaż i bardzo mnie to wzruszyło, ponieważ oznaczało to, że on naprawdę czuł jak ważne jest to, co zrobił. Był dawcą szpiku dla kogoś i czuł to. Poruszyło mnie to i ja wyraziłam to tak samo. Jest to pewien sposób na stworzenie więzi z nim.

Piotra możesz oglądać w nowej kampanii DKMS. Uratowanie życia drugiej osobie okazało się łatwiejsze niż mógł przypuszczać. Czy Ty też spróbujesz?

Źródło: Fundacja DKMS

Podczas gdy od zmarłej osoby pobrać można bardzo wiele narządów (serce, płuca, wątrobę itp.) oraz tkanek (np. więzadła, tętnice, zastawki czy skórę), żyjący dawca może podzielić się tylko narządami parzystymi (najczęściej nerką) lub częścią organu zdolnego do regeneracji (np. wątrobą), przy czym istnieć musi pewność, że konsekwencje takiego zabiegu nie wpłyną znacząco na stan zdrowia i funkcjonowanie dawcy oraz – jeśli jest to osoba niespokrewniona z biorcą – po uzyskaniu odpowiedniej zgody sądowej i konsultacji z Etyczną Krajową Radą Transplantacyjną.

Przeszczepy narządów, choć często ratują zdrowie, a nieraz także i życie, związane są także w przewlekłą kuracją farmakologiczną. Istnieje bowiem możliwość, że organizm pacjenta po transplantacji może potraktować nowy organ jako ciało obce, a w konsekwencji odrzucić przeszczep. Aby temu zapobiec, stosuje się leki immunosupresyjne, które osłabiają komórki odpornościowe, co wiąże się ze zwiększeniem szans na przyjęcie narządu, ale wzmaga też ryzyko wszelkich infekcji bakteryjnych i grzybiczych (4). Mimo rokrocznie zwiększającej się liczby tego typu operacji (w 2009 r. 1077 narządów przeszczepionych od zmarłych dawców, w 2010 roku – 1277, w roku 2011 – 1413 (5), natomiast w 2012 roku, według danych ministerstwa zdrowia – 1545 narządów) lista oczekujących na przeszczep jest niezmiennie bardzo długa.

Warto zastanowić się nad swoimi odczuciami związanymi z przeszczepem organów. Podpisane oświadczenie woli w razie nieszczęśliwego wypadku znacznie przyspieszy proces ewentualnego pobierania narządów i pozwoli ofiarować drugiemu człowiekowi szansę na nowe życie. To najcenniejszy dar, jaki można przekazać innej osobie.

Materiał pochodzi z programu TikTak. Jestem na Tak! realizowanego na rzecz Fundacji Rozwoju Kardiochirurgii im. prof. Zbigniewa Religi