Cała rodzina przeprowadziła się na przełomie lat 1938/39 do Warszawy, i kiedy miałam 9 miesięcy, umiera moja mama na opóźnione powikłania poporodowe. Mając dokładnie rok, jestem już zupełną sierotą, ponieważ ojciec zmarł na raka wątroby. Moi rodzice zostali pochowani na cmentarzu wojskowym na Powązkach. Cztery sieroty zabiera ciocia i wujek i wywożą nas jeszcze przed wybuchem II. wojny światowej razem z ukraińską służącą do ówczesnej Czechosłowacji, gdzie już wszyscy pozostaliśmy na zawsze. Wyrastałam podczas wojny na Zaolziu w straszliwej biedzie, jednak nasza ciocia wywiązała się z zadania przybranej matki jak najlepiej mogła (była prawdziwł bohaterką i poświęciła własne życie osobiste dla naszego dobra…). Po osiągnięciu dojrzałości rozpoczęłam pracę jako instrumentariuszka stomatologa, poślubiłam polskiego autochtona z Zaolzia i urodziłam syna. W wieku 28 lat po raz pierwszy usłyszałam straszliwą diagnozę: złośliwy rak jelita cienkiego.

Były to 60. lata zeszłego stulecia, a w tych czasach był to raczej pewny wyrok śmierci. Idąc na operację do zwykłego szpitala miejskiego w Karwinie, miałam świadomość, że do domu już nie wrócę, a jeżeli tak, to tylko żeby umrzeć. Los się do mnie jednak uśmiechnął. Przeszłam udaną operację, później chemioterapię, otrzymałam rentę inwalidzką i wyzdrowiałam. Obawiałam się nawrotu choroby i przerzutów, ale po 5 latach lekarze stwierdzili, że jestem zupełnie zdrowa i zabrali mi rentę.

Wtedy byłam chyba najszczęśliwszym człowiekiem na świecie. Dziękowałam Bogu za „drugie” życie i możliwość wychowania dziecka. Nawet w najgorszym śnie nie przypuszczałam, że podobną diagnozę usłyszę w życiu jeszcze w sumie pięć razy. Gdy miałam 45 lat, pojawił się złośliwy guz macicy. Znowu udana operacja, jednak tym razem już z serią promieniowań jonizujących oraz chemioterapią. Skończyło się rentą inwalidzką, którą już zostawili mi na zawsze.

To nie był koniec koszmaru

Kolejne złośliwe nowotwory można opisać statystycznie w wersji skróconej:

• w wieku 51 lat złośliwy nowotwór pojawił się w jelicie grubym (udana operacja, seria promieniowań oraz chemioterapia)
• w wieku 54 lat złośliwy nowotwór zaatakował odbytnicę (udana operacja, seria promieniowań oraz chemioterapia)
• w wieku 59 lat zdiagnozowano mi raka piersi (mastektomia, seria promieniowań oraz chemioterapia, a pod koniec terapii umiera mi mój mąż na chorobę Alzheimera)
• w wieku 75 lat usunięto mi złośliwy nowotwór skórny (tym razem tylko zabieg chirurgiczny z miejscowym znieczuleniem…)

Taką statystykę łatwo i szybko się czyta – jednak należy pamiętać, że za każdym razem przeżywałam wszystko od nowa, żegnałam się z życiem i przygotowywałam się na spotkanie z Bogiem. Odbiło się to wszystko oczywiście na mojej kondycji psychicznej. W 2006r. lekarze wysłali mnie na badanie genetyczne, które wykazało u mnie zespół Lyncha (HNPCC). Nareszcie zrozumiałam dlaczego stale powracają mi schorzenia onkologiczne. Od tego czasu corocznie lekarze robią mi kolonoskopię oraz szereg innych badań, żeby jak najwcześniej rozpoznać powstające złośliwe nowotwory, które niestety od czasu do czasu będą się pojawiały do końca życia.

Bóg i lekarze

Podobają mi się biegi w intencji chorych onkologicznie. Ja w swoim życiu niestety nigdy w czymś takim nie uczestniczyłam. Natomiast sześciokrotnie zwyciężyłam w najtrudniejszym maratonie onkologicznym, w którym metą było wyzdrowienie i kontynuacja życia. Pomogła mi w tym rodzina, niezłomna wiara w Boga i opieka wspaniałych lekarzy ze zwykłego miejskiego szpitala. Jeżeli już wspominam lekarzy, to muszę z dumą stwierdzić, że mój lekarz rodzinny oraz chirurg w szpitalu w Kawinie-Raju, który w większości wypadków ratował mi życie skalpelem, to polscy autochtoni z Zaolzia, którzy z pewnością mogliby pracować w najlepszych światowych klinikach.

Jest jeszcze jedna ciekawostka w związku z moimi chorobami. Z racji przebytych chorób nowotworowych, jestem pacjentką przychodni onkologicznej w Karwinie od 1966r. Jestem więc pacjentką z najdłuższym stażem w tego typu przychodni w całych Czechach z anamnezą pokonanych sześciu złośliwych nowotworów w przeciągu 51 lat. Pani onkolog, która aktualnie mną się opiekuje we wspomnianej przychodni onkologicznej w Karwinie, nie było jeszcze w ogóle na świecie, kiedy ja byłam już pacjentką w tej przychodni. Jest to chyba niezły wynik i niezła reklama dla fachowości zaolziańskich lekarzy. Oczywiście zbieg „przypadkowych” okoliczności spowodował, że Pani onkolog w przychodni jest również polskim autochtonem z Zaolzia.

Danuta L.

Zaolzie (R.Czeska)

Z czego to wynika?
Pierwszym i głównym powodem jest to, że mocne leki przeciwbólowe nazywane są narkotykami. Takie środki wypisuje się na specjalnej recepcie – do niedawna był to różowy blankiet – obecnie biały, ale zamówienie leku nadal jest trudne i skomplikowane. Jest on przewożony ze specjalną obstawą i zamknięty w sejfie w aptece. Lekarz, który je przepisuje, ma problem, bo jest oceniany z punktu widzenia sprzedaży narkotyków. Jeśli wypisze za dużo recept, będzie miał kontrolę. Oprócz tego, w polskiej świadomości, opium jest traktowane jako coś bardzo złego – jeśli je biorę, automatycznie dostaję etykietkę ćpuna.

Stosowanie takich leków jest bezpieczne?
Opium uzależnia, teoretycznie to prawda, ale z badań wynika, że jeśli ktoś bierze tego typu środki po to, żeby nie czuć bólu, nie ma możliwości uzależnienia. No chyba, że mówimy o uzależnieniu od braku bólu.

Organizm walczący o życie inaczej reaguje na opioidy niż zdrowy człowiek?
Dokładnie tak. Zdarzały się sytuacje, w których lekarze odmawiali morfiny umierającemu w cierpieniach dziecku „żeby się nie uzależniło”. A wiadomo było, że 2-3 tygodnie ono pożegna się ze światem. Żyjemy w kraju absurdu! Najtańszym sposobem na umieranie jest odejść we własnym domu. Państwo nie płaci wtedy za łóżko, opiekę itd. Na zdrowy rozsądek, system powinien wspierać ludzi, którzy idą w tym kierunku. Otóż nie. Nie można mieć silnych środków przeciwbólowych w hospicjum domowym, bo to są narkotyki. Co więcej, możliwość otrzymania bardzo mocnych leków jest czasem trudna nawet w zwykłym hospicjum, a niektóre są dostępne jedynie w szpitalu.

W jakim stopniu chorzy onkologiczni mogą liczyć na pomoc hospicjów?
Hospicjów jest mało, a dowóz leków jest możliwy tylko w promieniu 30 km od takiego punktu. Jeśli zobaczymy, ile jest hospicjów w Polsce, to przekonamy się, że nie ma możliwości, żeby objąć opieką przeciwbólową całą Polskę. Zwłaszcza, że nie opłaca się inwestować w opiekę paliatywną – przecież wiadomo, że taki pacjent zaraz umrze. Mamy jeszcze na niego bulić? Lepiej inwestować w tych, którzy mogą wyzdrowieć. Ja oczywiście przesadzam, hospicja pomagają ludziom, ale popełnianych jest wiele błędów.

Dlaczego walka z bólem jest taka ważna?
W świetle nowych badań, organizm ludzki jest traktowany jak akumulator. Jeśli będzie walczył z bólem, nie będzie miał energii na walkę z chorobą. Siły organizmu zostaną przekierowane w inną stronę. Udowodniono, że leczenie onkologiczne daje lepsze efekty przy jednoczesnym leczeniu przeciwbólowym. Przy raku płuc, ich podawanie powoduje przedłużenie życia o ok. trzy miesiące.

To dużo…
Dla człowieka ważny jest każdy dzień. Żyjemy w kraju, w którym nie ma rozwiązań systemowych i w którym w zastraszającym tempie wzrasta liczba chorych na raka, a przecież finansowanie NFZ jest planowane w oparciu o dane z roku ubiegłego. W tej chwili lekarz często ma tylko 10 minut na pacjenta i nie jest w stanie pomóc mu przeciwbólowo. Co gorsza, onkolog nie zna się na leczeniu przeciwbólowym, bo do tego potrzebna jest specjalizacja. Chory musi więc udać się gdzieś indziej.

Gdzie może zgłosić się po pomoc?
Mamy poradnie leczenie bólu, ale jest ich niewiele. Są dwa rodzaje bólu związanego z rakiem. Pierwszy to nowotworowy, który boli stale, a drugi to ból przebijający. Pojawia się nagle, z powodu stresu, wzruszenia, wypicia czegoś zimnego, właściwie nie wiadomo dlaczego organizm tak reaguje. Ból jest silniejszy niż zwykle, człowiek dosłownie się zwija, czasem przez dwa dni dochodzi do siebie po takim ataku. W poradniach, na taki ból podaje się sevredol, morfinę w tabletce, która działa pół godziny po zjedzeniu, przy czym, ból przebijający trwa maksymalnie pół godziny! To zupełnie bez sensu…

Cały materiał dostępny jest w 18. numerze EksMagazynu. W Empikach, salonach Relay i InMedio w całej Polsce.

W każdej śmierci chodzi o godność. Wciąż w zbyt wielu przypadkach godność odchodzenia odbiera walka z bólem.

Zaczęło się od Chustki
Joanna „Chustka” Sałyga od 2010 roku prowadziła bloga (www.chustka.pl, w którym w wyjątkowy, szczery sposób opowiadała o swojej chorobie, codziennych radościach i smutkach. W ciągu dwóch lat, od momentu kiedy przypadkowo wykryto u niej raka, przeszła cztery operacje, ponad piętnaście kursów chemii, dwadzieścia jeden seansów teleradioterapii, cztery zabiegi brachyterapii. Była publicznie znana, dzięki udziałowi w głośnej kampanii Fundacji Rak’n'roll „Zbieramy na cycki, nowe fryzury i dragi”. Pomimo doświadczanego cierpienia afirmowała życie.

„Dzięki chorobie myślę, że żyję fajniej, pełniej, mocniej, bardziej intensywnie, we wszystkich aspektach życia. I oczywiście, że żal tego czasu, który gdzieś za chwilę ucieknie, ale to też napędza mocniej do życia, do chwytania tych chwil, które są teraz.” – mówiła. Zmarła 29 października 2012 roku.

Fundacja Chustka, która powstała po jej śmierci z inicjatywy męża Piotra Sałygi, jest jedyną organizacją non-profit w Polsce, która koncentruje się na bólu nowotworowym.

- Moja żona była wspaniałą, bardzo pozytywną osobą. Powstanie fundacji to efekt pytania zadanego po jej śmierci. Na blogu Joanny poinformowałem, że umierała w cierpieniu i kiedy to napisałem, wydawało mi się, że to przypadek wyjątkowo rzadki. Dostałem setki, a potem tysiące maili z opisem bardzo podobnych historii – mówi Piotr Sałyga. Nie ma wytłumaczenia na taką sytuację. Jest wytłumaczenie na kolejki, brak pieniędzy itd., ale w tym jednym momencie, kiedy człowiek odchodzi, powinien być otoczony bliskimi, ciepłem, rozmową, uwagą, wszystkim, co dobre, a nie walczyć o każdy oddech. Moja żona pochodziła z rodziny lekarskiej, mieliśmy pieniądze specjalnie zebrane na ten cel, żeby nie cierpiała, była osobą rozpoznawalną… Nic to nie dało.

Cały materiał dostępny jest w 18. numerze EksMagazynu. W Empikach, salonach Relay i InMedio w całej Polsce.

Pokaz swoją obecnością uświetniły również inne polskie sławy: Natalia i Paulina Przybysz, Aleksandra Kwaśniewska, Edyta Olszówka, Katarzyna Zielińska, Beata Sadowska, Ramona Rey, Paulina Sykut, Anna Popek, Agnieszka Szulim, Lidia Kopania, Ada Fijał, Eryka Sokólska, Dorota Deląg, Paulina Smaszcz-Kurzajewska, Miss Polonia 2011 Marcelina Zawadzka, Aleksandra Kisio, Marta Dąbrowska, Marta Powałowska i projektantka Joanna Klimas.

Kolekcję zaprezentowaną na pokazie będzie można od lutego licytować na stronie internetowej www.wielkakampaniazycia.pl. Całkowity dochód z licytacji zostanie przekazany na działania profilaktyczne i edukacyjne realizowane w ramach Wielkiej Kampanii Życia – Avon Kontra Rak Piersi. „Adam – Mężczyźni Kontra Rak Piersi” ma uświadomić mężczyznom, jak ważna jest ich rola w życiu każdej kobiety, jak potrzebna jest ich troska i zaangażowanie. Celem projektu jest inspirowanie mężczyzn do zmiany postaw i zmotywowanie ich do wzięcia odpowiedzialności za zdrowie drugiej osoby. „Adam” zachęca do zaangażowania się w profilaktykę walki z rakiem piersi, zwracając uwagę na problem, dotykający aż co piątą kobietę na świecie – co piątą matkę, żonę i córkę.

Różę, która stała się symbolem akcji zaprojektował Tomasz Sadurski – wybitny rysownik i ilustrator mody. Jest on związany z Wielką Kampanią Życia – Avon Kontra Rak Piersi od początku jej powstania.